Quali sono i servizi sanitari a disposizione?
> Il Centro Regionale di Cure Palliative
La peculiarità delle patologie inguaribili pediatriche, è legata all’età del bambino e alla tipologia estremamente varia delle condizioni patologiche, nonché dall’ampia tipologia e numerosità dei bisogni clinico-assistenziali, psicologici ed emotivi, sociali, etici, che necessitano di interventi integrati, altamente specialistici, interdisciplinari ed interistituzionali.
Oltre alla peculiarità legata alla complessità assistenziale, la numerosità dei minori eleggibili alle CPP rappresenta una specificità fondamentale per definire l’organizzazione dei servizi sanitari. Si stima infatti, che circa 34-54 minori ogni 100.000 abitanti hanno la necessità di accedere a servizi di CPP, tra questi 18 minori/anno ogni 100.000 abitanti, necessitano di servizi di CPP specialistiche, numeri di pazienti molto inferiori rispetto alla popolazione adulta che utilizza i servizi di CP.
Questi elementi giustificano l’adozione di un’organizzazione che preveda un modello assistenziale a “Rete”
Ossia un insieme di servizi ed istituzioni integrate con i servizi di CPP specialistiche, capaci di assicurare la presa in carico e la gestione del percorso di cura del paziente e della sua famiglia nei diversi setting, dal momento della segnalazione del caso fino alla conclusione della presa in carico e alla gestione del lutto.
I servizi
In base alla diversa intensità di cura vengono attivati i servizi socio-sanitari che assicurano risposte in base al livello di CPP. In particolare:
- Servizi socio-sanitari di base, costituiscono la Rete dei servizi dedicate a bambini con malattie inguaribili ma con bassi livelli di complessità, che garantiscono le cure erogate secondo i principi di CPP (Approccio palliativo).
- Servizi con competenze specialistiche spesso erogati a livello ospedaliero, anch’esse facenti parte della Rete assistenziale e dedicate a bambini con livelli medi di complessità, garantiscono le CPP Generali.
- Servizi di CPP specialistiche erogate dal Centro regionale di riferimento e dall’Hospice pediatrico, in collaborazione con i servizi che compongono la Rete territoriale e rivolte ai bambini con elevata complessità assistenziale.
Normativa di riferimento
Legge n.38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”
L’Italia ha adottato, con la legge 15 marzo 2010, n. 38, un quadro organico di principi e disposizioni normative per garantire un’assistenza qualificata appropriata in ambito palliativo e della terapia del dolore, per il malato e la sua famiglia.
Si tratta di una legge quadro, tra le prime adottate in Europa, che ha incontrato il consenso dei professionisti, degli esperti, delle organizzazioni non profit e del volontariato, che hanno attivamente contribuito alla sua definizione.
Tratto da: https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?id=3755&area=curePalliativeTerapiaDolore&menu=legge
