Racconti ed esperienze
Ascoltare le parole ed i pensieri dei genitori, bambini e fratelli che sono presi in carico dalla nostra equipe è sempre un grande dono. In questa sezione alcuni di essi raccontano la loro esperienza in Hospice o descrivono la loro storia: storie e voci piene di vita, di emozioni e che, ascoltandole, aiutano tutti noi a continuare a fare questo lavoro con professionalità e passione.
Ma sono voci che raggiungono anche altri genitori, altri bambini, altri operatori, per dare loro coraggio e speranza perché, pur nella difficoltà della malattia, è sempre una vita ricca di tanti momenti belli, dove le cure palliative hanno un ruolo di aiuto e di sostegno reale e concreto.
Mamma di Daniel, 4 anni
Buongiorno a tutti,
noi siamo genitori di un bambino nato prematuro con tracheo e peg. Inizialmente eravamo molto spaventati dal percorso che ci aspettava ma poi siamo stati presi in carico dall’hospice pediatrico e la nostra vita è cambiata.
Siamo entrati a far parte di una grande ed amorevole famiglia composta da tante zie e zii che ci hanno insegnato a gestire la situazione e che sono disponibili sempre per condividere dubbi, momenti di crisi ma anche semplicemente la prima volta al mare.
Mamma di Giulia, 10 anni
La nostra esperienza nell’Hospice Pediatrico è stata più che positiva.
La vita con i nostri piccoli combattenti sa essere molto complicata e difficile, e da soli non è semplice affrontarla. Ci sono periodi di tranquillità come di ansie e paure che accompagnano la vita di noi genitori e dei piccoli guerrieri all’ordine del giorno.
Noi venivamo da questo, perché nostra figlia non è stata subito presa in carico, ma all’età di 7 anni. Da subito, appena entrati nel mondo Hospice abbiamo avuto un aiuto tangibile, concreto, sia a livello personale di supporto psicologico, che medico.
Il fatto anche solo di sapere che 24h su 24h ci fosse un aiuto sempre disponibile ad ascoltare ed a intervenire in caso di bisogno ha reso la vita di noi genitori molto più controllata e sicura.
Eravamo seguiti sempre.
A livello umano, venendo dalla realtà ospedaliera, i ricoveri non erano solo ricoveri. Mia figlia era curata e coccolata, l’ambiente accogliente e non pesante come normalmente l’ospedale sa essere. L’organizzazione del ricovero era tale da non creare troppo peso con le analisi e le visite necessarie, dando i giusti spostamenti e tempi cosicché il paziente, ed il suo accompagnatore, non arrivassero stremati a fine giornata.
Senza Hospice questo nel passato è successo molte volte, se non sempre. La vita dei nostri guerrieri purtroppo sa essere dura, e come è successo a noi, purtroppo finisce. La scelta di restare con loro fino alla fine mi ha confermato la professionalità ed il calore che tutti gli operatori, dal primo all’ultimo, hanno saputo donare a tutta la famiglia visto il difficile momento.
Io da mamma non posso dire altro che grazie.
Edoardo, 16 anni
Sono già 15 anni che faccio parte di questa grande famiglia dell’Hospice di Padova. Fin da subito questo servizio si è reso super disponibile nei miei confronti e mi ha permesso di ricevere nuove cure che ancora oggi funzionano e mi permettono di convivere pacificamente con la mia malattia.
In questi anni l’Hospice ci ha indirizzato nell’intraprendere nuovi progetti interessanti in merito soprattutto a nuove cure e farmaci, conoscendo così molte persone nuove e allo stesso tempo avendo sempre un punto di riferimento medico.
Claudia, 15 anni
Appena arrivata in Hospice mi sono trovata subito bene. Mi mancava mio fratello però le infermiere mi hanno tranquillizzata. In Hospice ho conosciuto tante persone speciali: psicologhe, infermieri e medici. Con le infermiere mi sono trovata benissimo, mi rendevano felice con poche parole, scherzavano con me soprattutto un’infermiera di nome Chiara.
L’ultimo giorno in Hospice ero felice perchè dovevo andare a casa anche se mi dispiaceva andare via da lì perchè mi sono legata a tante persone. Ho legato tanto soprattutto con le psicologhe perché mi hanno aiutato davvero tanto.
Volevo ringraziare tutti per il lavoro che avete fatto per me.
Famiglia Rossi
Il consiglio che mi sento di darvi ora è di mettervi in contatto con chi si occupa della presa in carico presso l’Hospice Pediatrico che abbiamo la fortuna di avere qui a Padova.
Hospice? Fortuna? Tenete bene a mente queste due parole.
Hospice…questa parola è poco conosciuta e spesso porta erroneamente a pensare che non ci sia più nulla da fare. Fortuna, intesa nel linguaggio comune come “sorte favorevole”. Tutte le nostre strategie di sopravvivenza sono andate in fumo in un attimo, i pensieri più cupi si sono portati via speranza, certezze per il futuro, coraggio.
Ognuno di noi ha trovato rifugio nel silenzio.
Attingendo all’esperienza accumulata in anni di ricoveri, terapie, esami diagnostici, interventi discussi e valutati con i medici dell’ U.O.C. Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova, abbiamo scelto di affidarci e affidare Alessandro a medici, infermieri, psicologi del Centro Regionale Veneto per le CPP.
Ricordo la presa in carico da parte dell’équipe. Il tatto e la delicatezza con cui ci hanno coinvolto in quello che è stato l’inizio di una nuova esperienza di vita per tutta la famiglia. Insieme, abbiamo smesso di combattere contro la malattia. La guerra quotidiana si è trasformata in un percorso per far stare bene non solo Alessandro, ma tutti noi!
Alessandro, ha tratto beneficio fin da subito dalla presa in carico presso l’Hospice Pediatrico di Padova; questo luogo e le persone che ne fanno parte, sono sempre state motivo di stimolo per Alessandro e per tutti noi: ci hanno aiutati ad approcciarci alla malattia e ad agire per affrontare i nuovi problemi di salute. Ci hanno insegnato a confrontarci per comprendere le paure reciproche e a trovare un modo per superarle. Tutto questo lo abbiamo imparato entrando a far parte di quella che è diventata una seconda famiglia.
Non siamo soli.
Con affetto,
Paola, Lorenzo, Silvia, Alessandro, Giovanni
