Hospice pediatrico “Casa del Bambino”
Le CPP nei diversi setting
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L’Hospice pediatrico “Casa del Bambino” è riconosciuto come Unità Operativa Complessa all’interno del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino di Padova ed è situato nelle zone limitrofi dell’Azienda Ospedale-Università di Padova.
L’Hospice pediatrico (HP), è una struttura definita ad alta complessità assistenziale ed organizzativa, dedicata e specifica per il paziente pediatrico. In essa opera un’equipe multispecialistica e multiprofessionale con personale dedicato alle CPP e alla gestione del dolore (ai sensi dell’Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012).
In questo momento in Italia ci sono 9 hospice pediatrici attivi (Padova, Genova, Torino, Milano, Napoli, Lauria, Catania, Roma, Bologna), altri progetti sono in fase di attuazione in ogni regione.
Per assicurare la specificità pediatrica, come già evidenziato, l’hospice deve essere una struttura indipendente e autonoma con personale specificamente formato per lavorare nell’ambito della Terapia del Dolore e delle CPP. La legge prevederebbe la realizzazione di almeno un hospice in ogni regione.
L'HP è un luogo di vita, dove si persegue con ogni sforzo l'obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile al bambino e alla sua famiglia.
La “Casa del Bambino” è costituita da quattro stanze singole dotate dei comfort di base (wi-fi, cucina, macchina caffè, bollitore, tv, play station), è presente un letto per il genitore con la possibilità di accogliere anche un altro familiare. Ogni posto letto/paziente è collegato ad un monitor centrale controllato dal personale sanitario.
L’assistenza è garantita 24h/24h da personale infermieristico altamente competente e dal personale medico nelle ore diurne e reperibile nelle ore notturne e festive. I ricoveri presso l’HP sono mediamente gestiti in pochi giorni perché l’obiettivo è che il bambino torni il prima possibile a casa propria.
Le tipologie di ricovero dei bambini in HP sono le seguenti:
- Ricovero di abilitazione del caregiver. Il caregiver è il familiare che si prende cura, che assiste e supporta il bambino, che è partecipe dell’esperienza di malattia e che si impegna nelle attività quotidiane di cura. Quando il neonato, il bambino o il ragazzo è stabile e può essere dimesso, viene accolto in HP per completare l’abilitazione dei genitori all’utilizzo di tutti gli strumenti di cui il bambino ha necessità (come ad esempio, gastrostomia, tracheostomia, ventilazione meccanica, macchina della tosse, ecc.). Durante la permanenza in HP si collabora con i Distretti di residenza per organizzare la domiciliazione in sicurezza, prescrivendo i presidi che dovranno essere forniti a casa, l’eventuale assistenza infermieristica e riabilitativa, in stretta collaborazione con il pediatra di libera scelta o il medico di Medicina Generale, che diventano il primo riferimento del bambino e della famiglia, quando sarà a domicilio;
- Ricovero conoscitivo. Dopo la segnalazione del minore al Centro di CPP può essere utile il ricovero in HP di 4-5 giorni per un accertamento globale ossia dal punto di vista clinico, psicologico e sociale;
- Ricovero per peggioramento della situazione clinica. Il ricovero può essere indispensabile se la gestione a domicilio non è ottimale. E’ utile principalmente per gestire adeguatamente i sintomi e valutare insieme a bambino e famiglia il rientro a casa in sicurezza;
- Ricovero di follow up. È possibile accogliere in HP il bambino e i genitori in condizioni di stabilità clinica per una valutazione periodica di tutti i bisogni del bambino e della famiglia;
- Ricovero di terminalità. Qualora non sia possibile garantire una adeguata assistenza al bambino a domicilio, nei giorni di fine vita, l’HP accoglie la famiglia e cerca di rispondere a tutti i bisogni del bambino e della famiglia, compresi quelli psicologici e spirituali e relazionali con i parenti e gli amici. Solitamente questo tipo di ricovero rappresenta circa il 10-15% del totale dei ricoveri in HP;
- Ricovero di sollievo. Su richiesta dei genitori, è possibile accogliere il bambino in HP e consentire ai genitori con i fratelli e le sorelle, di avere per alcuni giorni, un breve periodo di sollievo dall’assistenza continuativa, con la serenità di sapere che il loro figlio è in un luogo sicuro, assistito in tutti i suoi bisogni.
