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> la storia
Da quarant’anni, la Prof.ssa Franca Benini, Pediatra e Neonatologa, Direttore del Centro regionale di Cure Palliative Pediatriche, ha lavorato con lungimiranza e passione per introdurre i principi delle cure palliative per il bambino e lottando per rivoluzionare il vecchio pregiudizio che il bambino ed il neonato in particolare, non sente dolore.
La qualità della vita nella cura
È stata questa convinzione a suscitare la visione che l’ha portata ad un impegno professionale e personale costante e quotidiano, per creare quello che è appunto diventato il primo Centro italiano per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche.
Il progetto è nato tra il 1981 e il 1983, nel 2003 è stato riconosciuto dalla giunta regionale e da allora altre 14 Regioni ci sono venute dietro e nelle rimanenti il progetto è in itinere. Oggi questi centri fanno parte dei Livelli essenziali di assistenza garantiti dal Servizio sanitario nazionale, sono un diritto esigibile da tutti i bambini.
Oltre 35 mila bambini in Italia sono affetti da malattie inguaribili, circa 11mila necessitano di cure palliative complesse prestate da team composti da varie figure professionali (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti…).
Sono bambini molto medicalizzati, che spesso vivono grazie a macchinari che permettono loro di mangiare, muoversi, respirare e avere un monitoraggio continuo. Le patologie sono varie, sia oncologiche che non oncologiche, per alcuni di questi piccoli pazienti la presa in carico inizia in fase prenatale e dura, comunque, per tutta la vita.
Sebbene necessitino di interventi molto specialistici, vivono e crescono soprattutto tra le mura domestiche, con l’affetto di genitori, familiari, amici.
La “casa” è il loro luogo di cura, la sede di interventi domiciliari personalizzati, affidata per lo più alla cura dei genitori.
Attualmente l’Hospice dispone di quattro posti per un bacino di circa 900 bambini e di questi si riesce a prenderne in carico poco più della metà. Ma il numero di bambini con “bisogni complessi”, affetti da malattie inguaribili, è in crescita esponenziale. E diventa urgente avere strutture idonee, nuovi spazi, risorse, percorsi di formazione per i caregiver.
Franca Benini
Riferimenti
- Benini F, Mercante A, Di Nunzio S, Papa S; PalliPed 2022-2023 Working Group. Specialized pediatric palliative care in Italy: where are we going? The Palliped 2022-2023 study. Ital J Pediatr. 2025 Jan 25;51(1):15.
